|
寒来暑往，冬去春来，历时一年有余的救治，今天我们全家三口终于踏上了回归故里的列车。小佩文的心情格外舒爽……
早在6月份时小佩文就计划着回老家，没想到一个状况接着一个状况。7月初就出现病毒感染和热感冒。8月11日开始出现口腔排异（至今口腔仍存在分散米粒状的溃疡面，一直在用药控制），8月25日转氨酶出现谷丙转氨酶迅速升高造成肝功能异常（9月9日最高上升到665，转氨酶的正常范围是0—40），一直输液70多天，直到11月5日转氨酶才下降到79，主治大夫才们肯为我们办理了出院手续，直接改为口服。在输液期间转氨酶时有下降时而又上升，这样反反复复。10月15日主治大夫建议我带上小佩文上302医院找肝病权威专家诊断。经肝病专家分析决定，引起孩子转氨酶上升迟迟不降的原因是造血干细胞移植术后长期服用抗真菌、抗感染以及抗排异类药物，会直接影响肝肾功能的损伤。因此就会出现转氨酶升高造成肝功能异常。专家看了佩文的一些资料和信息后，给我们重新开了处方和保肝退黄的的口服药。到307后照此处方输液和服药双管齐下，20天后转氨酶总算如愿降了下来，我不禁长嘘一口气。
这一年多来，小佩文克服了心理和生理以及在生活饮食上的重重困难。可谓是一路过五关斩六将走到今天。回想起小佩文在京治病的这段日子，记忆的年轮一下子让我的脑海浮现出一年前空六军从战友爱心接力，舍身忘我救助儿子小佩文的感人画面……在空六军战友网站特别是在付根利站长的带动领导下，在全国范围内发动了爱心救助白血病少儿小佩文的行动，可谓惊天动地，温暖人心，场面感人，盛况空前。说句掏心窝子的话，当初没有空六网的及时出现和广大战友的慷慨解囊，以及社会上所有的好心人出手相救，加之台湾不知姓名的好心女士造血干细胞的提供，根本不可能有小佩文的今天！怀着一颗感恩的心，在这里我要对您们说：“衷心的感谢众战友长期以来对我们全家的无私付出和帮助，感谢大家的不离不弃，感谢您们甘愿奉献不求回报的雷锋精神”！是您们的及时出现，让我们全家看到了希望；是您们的无疆大爱感动了上苍，才使得好运一直相们佩文！！！千言万语也无法表达我们全家对您们的感激之情。总之一句话：“是可亲可敬的空六军战友挽救了我儿子，您们都是孩子的再生父母！我们全家一定会一辈子记住大家的好”！！！
到目前为止台湾供者的成份与小佩文自身的成份相嵌依次是：6月份达到98.6%；7月份达到99.2%；8、9月份达到99.8%；10月份以来自身的成份与台湾供者的成份相嵌已经达到100%。9月份骨穿白血病免疫残留显示为0.12%属阳性，10月份骨穿白血病免疫残留为0.06%也属阳性，（9月份之前白血病免疫残留均显示为阴性）白血病免疫残留的正常范围是0.01%—0%，也就是说本次的白血病免疫残留还没有到达安全范围。还存在一点点阳性。我咨询了主治大夫，目前一直处在抗排异治疗阶段和后期的巩固治疗，一些药物可能会影响到免疫残留，但几次的骨穿报告显示骨髓正常，这种情况有绝大部分患者以后在药物随着减量的前提下，免疫残留逐渐会转为阴性。我们坚信好运会一直常伴小佩文，下次来京复查免疫残留定会如愿转阴。
回家以后主治医生特别嘱咐，每周按时检测血象及肝肾功能两次，按时遵医嘱服药，饮食方面切忌生、冷、硬、酸等辛辣食物，及时返院治疗（元月初来307复查），有什么情况及时和主治医生联系。总的来说小心驶得万年船，只有在以后的生活细节中注意好了，一切都会迎刃而解！……
最后我们全家谢谢战友们一直以来对儿子佩文的关注、关心、关爱、关怀与帮助！
此致
敬礼！
张义国敬上
|
